Hei, jeg heter Marianne (48). Jeg er pårørende til min mamma som har Alzheimer.

Hvorfor engasjerer jeg meg?

Da mamma fikk diagnosen tidlig fase Alzheimer for over 14 år siden, ville hun ikke at noen skulle vite om det. Hun ville ikke en gang at vi to skulle snakke om det! Hun skammet seg så inderlig. Jeg respekterte hennes ønske helt til hun "forsvant" fra den hverdagen vi var vant til. Da åpnet jeg opp om mammas sykdom, om den fysiske og emosjonelle belastningen dette var og er. I starten handlet det om at jeg hadde et enormt behov for å kunne snakke om det jeg følte, få aksept for at jeg ikke "var meg selv", samt å søke hjelp til å håndtere det. Etterhvert erkjente jeg at veldig mange andre i pårørenderollen var like sliten og frustrert som meg, over en demesomsorg som ikke setter pasienten i fokus - eller ser verdien av all den omsorg og støtte som pårørende gir. For meg ble belastningen til slutt så stor at jeg ble emosjonelt utbrent da mamma ble tvangsflyttet på sykehjem. Jeg måtte ha 1-2 år på å komme meg tilbake i balanse.

Jeg begynte så smått å skrive om det. Først på egen hånd. Deretter noen kronikker i avisen. Jeg fikk så mange tilbakemeldinger at jeg forstod at her treffer jeg en sliten nerve hos mange. For pårørende er for slitne til å si fra om det som (ikke) skjer, og de med demens , ja de har demens. Vi manglet stemmer. Så kom Demenskoret og jeg begynte å skrive på en bok sammen med en venninne, om pårørenderollen som vi begge har erfaring med. Samtidig startet jeg en podcast. Jeg hadde tenkt å lage 6-8 episoder. Når jeg skriver dette innlegget har jeg 42 episoder, og det føles som om tilfanget av nye tema er uttømmende. Jeg begynner å få et bredt perspektiv og en unik innsikt i alt som foregår rundt temaet demensomsorg.

I løpet av 2024 har det skjedd mye. Ikke i demensomsorgen, men for meg, som en konsekvens av min podcast, og nå vår nylanserte bok. Jeg blir bedt om å bidra på mange ulike arenaer. Og det føles veldig riktig og viktig. Både hodet og hjertet mitt er med på dette arbeidet.

Du kan også bli med å bidra, med å spre kunnskap, erfaring og innsikt.